“Dados provenientes da associação ‘Crônicos do Dia a Dia’ mostram que a determinação contida no decreto não vem assegurando a observância do prazo, nem tem sido capaz de estimular os órgãos da administração a adotar providências tendentes a superar os problemas que acarretam a demora na atualização de protocolos e diretrizes, na pactuação da responsabilidade e na aquisição e dispensação das tecnologias”, justifica a autora do projeto, Mara Gabrilli (PSD-SP).

Para a senadora Damares Alves (Republicanos-DF), vice-presidente da Subcomissão de Doenças Raras na CAS, a aprovação da iniciativa era necessária. “E a gente quer que isso aconteça logo”, afirmou.

O projeto proposta inclui na Lei Orgânica da Saúde, a determinação de cumprimento do prazo para a incorporação de tecnologias no SUS. Um decreto de 2011, já prevê o prazo de 180 dias para a incorporação, exclusão e alteração de medicamentos, produtos, procedimentos, protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas pelo SUS. No entanto, segundo a proposta, há várias dificuldades associadas ao cumprimento do prazo, sobretudo, quando se tratam de tecnologias para doenças raras.

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